14/07/2010

Diamo a Lillo un'opportunità di vita migliore


Lillo nasce in provincia di Brindisi il 4 -8-1979 è il secondo di 4 figli di cui il fratello maggiore e due sorelle.
Cresce come tanti bambini, molto vivace e con un cuore buono, è un bambino sereno, socievole, solare e comprensivo con la sua famiglia. Frequenta la scuola con buoni profitti, maturandosi a 19 anni da geometra, nel frattempo si da anche da fare lavorando e senza schivare lavori umili ma onesti.
Oltre ad una miriade di amici aveva anche la ragazza e si divertiva come tutti i ragazzi della sua età, appena si è maturato è stato chiamato per il servizio di leva, durante il militare matura in lui un sogno... quello di entrare a far parte della Marina Militare, infatti prima di terminare il servizio di leva si rafferma e partecipa al concorso che supera arrivando secondo.
Parte per l'isola la Maddalena per 6 mesi per il corso di sottoufficiali il suo sogno si è avverato, sogno che diventa passione che condivide con tutti i suoi colleghi marinai. Terminato il corso viene destinato a BRINDISI, praticamente a due passi da casa...
Nel percorso della sua vita raggiungeva sempre l'obiettivo prefissato.

Nei primi giorni di Agosto del 2003 riceve le ferie e programma la vacanza con la sua ragazza, nel frattempo, anche in licenza, dava una mano alla famiglia in un locale marittimo che avevano in gestione il padre Rocco e la madre Luisa.
Il 7 di agosto, mentre pranza, il suo cuore va in arresto.
Prontamente la sorella chiama il 118, i soccorsi arrivano in ritardo. Non ricevendo ossigeno, il cervello subisce danni cerebrali, notizia che riceviamo più tardi, in ospedale, dove i medici ci dicono che il suo è uno stato comatoso.
Mezzora prima rideva e scherzava con le sorelle e in un lampo di tempo... in coma! Senza avviso.
Può capitare a chiunque, è accaduto a mio figlio.
Viene intubato e trasportato all'unità di rianimazione dove vi rimane per 3 mesi, poi, dalla rianimazione viene trasferito al Villla Verde di Lecce e vi rimane altri 5 mesi.
Dopo 8 mesi tra rianimazione e unità di risveglio ci dicono che la condizione migliore per lui è a casa... con la famiglia, con la diagnosi di stato vegetativo persistente per conseguenze POST-ANOSSICHE, con danni cerebrali Parietali,Temporali, Corticali.

Lo portiamo a casa e il mio compito di mamma dal 28 Marzo 2004 è di assisterlo 24 su 24 ore, in quanto bisognoso di assistenza continua.
Già dall'epoca della tragedia sia io che mio marito lasciamo il lavoro per poter seguire nostro figlio e da quasi 7 anni lottiamo per far condurre a Lillo una vita possibilmente dignitosa.
Però di ostacoli ne incontriamo non pochi, l'assistenza domiciliare è scarsa, mancano le figure professionali e competenti.
A tuttora Lillo è con noi da Marzo 2004, 7 anni in cui da mamma ho imparato da sola ad assitere mio figlio, sopperendo alla pur necessaria assistenza sanitaria, che ha visto a fine 2009 mancare l'assistenza infermieristica e ridurre la fisioterapia da 5gg a 3 gg, un giorno si e uno no, per meno di un'ora a intervento.

Nel mese di giugno 2010 si è iniziato a instaurare un dialogo con la Direzione Saniatria della ASL 1 di Brindisi e siamo fiduciosi per la ripresa dell'assistenza saniatria di cui Lillo ha bisogno, in linea con gli attuali LAE.

Lillo è fortunato ad avere una famiglia, perché se cosi' non fosse, chissà se ancora vivrebbe e in quale stato.
Lillo è un ragazzo che fino al 7 Agosto 2003 conduceva una vita piena di vitalità come tutti i ragazzi della sua età. Dopo quel giorno la sua e la nostra vita cambia completamente.
Oggi però ci auguriamo che, con la nuova gestione, ci possa essere una ripresa attiva del programma sanitario per Lillo, confidiamo vivamente nella professionalità dell'attuale Direttore Generale della ASL di Brindisi, uomo di grandi valori umani e sensibili a vicende dolorose come la nostra e comune a molte altre famiglie.

La speranza che nutriamo tutti è che si possa offrire a Lillo l'opportunità di seguire un ciclo di cure intensive a VALENS, località svizzera, praticano cure all'avanguardia che in Italia non esistono, previsto dal centro di cure dal 25 luglio al 14 agosto 2010.
Non importa quanto saranno i miglioramenti, almeno per noi... anche se piccoli per noi saranno grandi.
Una cosa è certa: ogni piccolo passo è un traguardo, se Lillo a casa con tutto l'amore e le cure che riceve da noi è migliorato rispetto a prima, potrà migliorare in seguito, con i mezzi che noi non abbiamo a disposizione, da noi non esiste un centro per i comatosi.
Ma come ha anche ben compreso la Direzione Sanitaria, un ciclo di cure intensivo può aiutare Lillo e di seguito potrà/dovrà essere seguito con tutta l'assitenza sanitaria domiciliare necessaria per proseguire gli effetti benefici di tali cure.
La nostra disperazione è grande, non potrei per motivi di spazio raccontare tutti i dettagli di questi 7 anni con Lillo in queste condizioni, posso solo raccontare la giornata di mio figlio: alle ore 6.30 dopo la nottata, lo giriamo supino, alle 8.00 colazione tramite Peg (sondino inserito nello stomaco ) e terapia farmacologica, alle 9.30 igiene personale completa e a letto, non abbiamo la possibilità di lavarlo in bagno in quanto piccolo, ore 10.30 fisioterapia... per prevenire le retrazioni muscolari, a giorni alterni, 12.30 pranzo sempre con la stessa metodica della colazione, preparo tutto io, omogeneizzando il tutto, riposo e nel pomeriggio lo siedo tramite un sollevatore e resta con me in soggiorno fin quando resiste (circa 3 ore) naturalmente sempre con la supervisione mia, 19.30 cena seduto, 20.00 lo metto a letto, a seguire terapia farmacologica e posso dire di aver terminato la mia giornata di assistenza a mio figlio... si fa x dire, in realtà potrebbe fare tosse e devo aspirarlo con l'aspiratore... se sta tranquillo guarda la TV affacciandomi spesso, sia per stimolarlo con coccole e canzoni che lui apprezza, reagendo con larghi sorrisi e commenti ...
Lillo ha tutte le percezioni gioia, dolore, emozioni segue con la testa e lo sguardo tutti i movimenti nostri e di chi entra nella sua stanza, ci riconosce dal modo di contatto che ognuno di noi utilizza e con ciascuno ha una reazione diversa, concludiamo la giornata alle 23.30, lo giriamo di lato, e questo va fatto ripetute volte al giorno per prevenire piaghe da decubito e si addormenta, quando è tranquillo per tutta la notte.

Ringraziamo tutti gli Amici che dimostrano affetto e solidarietà per Lillo, grazie di ♥ per la vostra sensibilità e per aiutarci nella raccolta dei fondi necessari per coprire le spese del viaggio di Lillo verso un futuro migliore.
Ringraziamo anche le Istituzioni nella figura del Dott. R. Rollo, Direttore Generale ASL 1 di Brindisi, che ha dimostrato nell'incontro del 22 giugno la chiara volontà di impegnarsi per attivare tutta l'Assistenza Sanitaria possibile. Grazie di vero ♥

PER AIUTARE CONCRETAMENTE LA FAMIGLIA DI LILLO:
- Carta post pay N. 4023 6005 7438 9229
- bonifico postale N.IBAN IT-46-S-07601-15900-000002690163 intestati a LUISA CARMELA MALDARELLA (Mamma di Lillo)
- Bonifico bancario Iban IT95T0101079232615248318099 intest. a Rocco Santoro (papà)

SU FACEBOOK:
Il Gruppo dedicato a Lillo Pastore
Il Comitato del Cuore: info sulle iniziative per Lillo