{"id":112545,"date":"2017-09-07T15:04:28","date_gmt":"2017-09-07T13:04:28","guid":{"rendered":"http:\/\/www.brundisium.net\/?p=112545"},"modified":"2017-09-08T11:11:52","modified_gmt":"2017-09-08T09:11:52","slug":"anche-a-brindisi-la-giornata-nazionale-sulla-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/anche-a-brindisi-la-giornata-nazionale-sulla-sla\/","title":{"rendered":"Anche a Brindisi la Giornata Nazionale sulla SLA"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Il 17 settembre 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono oltre 6000 in Italia. L\u2019iniziativa nelle piazze prende il nome di \u201cUn contributo versato con gusto\u201d: con un\u2019offerta di 10\u20ac sar\u00e0 infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d\u2019Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell\u2019Unione Industriale della Provincia di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino.<\/p>\n

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I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attivit\u00e0 gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l\u2019Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell\u2019aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficolt\u00e0.<\/p>\n

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Fino a oggi con l\u2019Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, AISLA ha potuto aiutare pi\u00f9 di 200 famiglie destinando oltre 400.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.<\/p>\n

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La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2017, ha ricevuto l\u2019Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell\u2019Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI).<\/p>\n

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Massimo Mauro, presidente di AISLA, sottolinea: \u201cOgni anno incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne \u00e8 colpito e dare sempre pi\u00f9 energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che gi\u00e0 oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualit\u00e0 di vita, come il Radicut, appena approvato dall\u2019Agenzia Italiana del Farmaco\u201d.<\/p>\n

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I volontari di AISLA saranno presenti in Puglia in 4 piazze<\/p>\n

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Brindisi<\/p>\n

Calimera (Le)<\/p>\n

Martano (Le)<\/p>\n

Otranto (Le)<\/p>\n

L\u2019elenco aggiornato delle piazze e delle citt\u00e0 coinvolte \u00e8 disponibile su http:\/\/www.aisla.it\/giornata-nazionale\/<\/p>\n

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Il supporto della Lega Calcio<\/strong><\/p>\n

Il 16 e 17 settembre si gioca la quarta giornata del campionato di calcio italiano: in dieci citt\u00e0 si sfideranno 20 squadre di serie A. La Lega Calcio ha deciso di sostenere AISLA e di dedicare questa giornata alla sensibilizzazione sulla SLA.<\/p>\n

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Il sostegno di AISLA alla ricerca<\/strong><\/p>\n

Dall\u20198 settembre al 2 ottobre sar\u00e0 attivo il numero 45515 con cui sar\u00e0 possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno in particolare per sostenere il progetto di ricerca clinica \u2018PROMISE\u2019, vincitore del Bando 2013 di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA. Lo studio di fase II ha l\u2019obiettivo di testare l\u2019efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l\u2019accumulo patologico di proteine all\u2019interno delle cellule e favorire l\u2019eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica, che coinvolge 24 centri clinici su tutto il territorio nazionale, \u00e8 stata disegnata per valutare le potenzialit\u00e0 di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia: lo studio \u00e8 gi\u00e0 partito in 16 centri e sono gi\u00e0 stati inclusi 75 pazienti.<\/p>\n

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Dalla sua nascita, AISLA ha sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni. In particolare, AISLA ha destinato oltre 2 milioni di euro ad AriSLA che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 (3 Pilot Grant e 3 Full Grant) solo nell\u2019ultimo anno. E\u2019 attualmente in corso il processo di selezione della Call for projects 2017.<\/p>\n

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Il Simposio sulla SLA<\/strong><\/p>\n

Il 29 settembre si svolger\u00e0 a Torino il 2\u00b0 Simposio nazionale sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il simposio \u00e8 rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunit\u00e0 dei pazienti e dei loro familiari.
\nNegli incontri in programma alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui pi\u00f9 recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base, fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonch\u00e9 delle soluzioni per migliorare l\u2019assistenza a domicilio delle persone con SLA.<\/p>\n

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Nella stessa occasione si far\u00e0 il punto sulla disponibilit\u00e0 in Italia di farmaci che rallentano la malattia, come il Radicut, di cui l\u2019Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione di AISLA. Si parler\u00e0 inoltre del diritto delle persone con SLA di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento, e di empowerment del paziente, mettendo a confronto le best practice che vedono coinvolti i pazienti nelle fasi di ricerca in Europa e negli Stati Uniti. Il Simposio si concluder\u00e0 con l\u2019evento, \u2018L\u2019arte della ricerca\u2019 organizzato in occasione della concomitante manifestazione \u2018Notte Europea dei Ricercatori\u2019.<\/p>\n

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Il Simposio sar\u00e0 tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it<\/p>\n

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La partecipazione \u00e8 gratuita, previa iscrizione obbligatoria da effettuare entro il 15 settembre.<\/p>\n

Per informazioni e iscrizioni: www.simposiosla.it<\/p>\n

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Ufficio Stampa SEC Spa<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Il 17 settembre 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono oltre 6000 in Italia. L\u2019iniziativa nelle piazze prende il nome di \u201cUn contributo versato con gusto\u201d: con un\u2019offerta di 10\u20ac sar\u00e0 infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d\u2019Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell\u2019Unione Industriale della Provincia di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino.   I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attivit\u00e0 gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l\u2019Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell\u2019aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":112547,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[2557],"class_list":["post-112545","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-sla"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112545","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112545"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112545\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":112549,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112545\/revisions\/112549"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112547"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112545"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112545"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112545"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}