Mariangela Marseglia, 43 anni, \u00e8 managing director di Amazon Prime Now. Originaria di Ostuni (Br) vive a Milano da 25 anni. Nel 2012 ha fondato ad Ostuni l\u2019Associazione di promozione sociale Astera che, tra i suoi scopi, si pone anche l\u2019obiettivo di sostenere persone malate di Alzheimer, dando sostegno ai familiari e ai caregiver attraverso laboratori e incontri di formazione e sensibilizzazione.<\/p>\n
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Suo padre \u00e8 gravemente malato di Alzheimer ed \u00e8 attualmente ricoverato presso la RSA Mediterranea di Ostuni. Con RSA si intende una struttura socio-sanitaria dedicata ad anziani non autosufficienti, che necessitano di assistenza medica, infermieristica o riabilitativa.<\/p>\n
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Qualche settimana fa \u00e8 stato comunicato alla famiglia che Angelo dovr\u00e0 essere trasferito in una struttura diversa: una RSSA che si trova a 30 km di distanza da Ostuni. La RSSA eroga prevalentemente servizi socio assistenziali a persone anziane, in et\u00e0 superiore ai 64 anni, con gravi deficit psico-fisici, nonch\u00e9 persone affette da demenze senili, che non necessitano di prestazioni sanitarie complesse.<\/p>\n
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La famiglia ha fatto presente che il trasferimento del malato avr\u00e0 due conseguenze nefaste:
\n.1 ad Ostuni vive solo la madre anziana di Mariangela che avr\u00e0 grandi difficolt\u00e0 a spostarsi per 30 chilometri (60 km a\/r)
\n.2 il paziente si \u00e8 stabilizzato da mesi all\u2019interno della struttura attuale. Trasferirlo in una struttura pi\u00f9 lontana, che garantisce una assistenza \u201cpi\u00f9 semplice\u201d (in sostanza, da casa di riposo) potrebbe implicare conseguenze gravi sull\u2019equilibrio e sulla salute dello stesso.<\/p>\n
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La famiglia sarebbe stata anche disponibile a pagare una retta pi\u00f9 alta per venire incontro alle spese di Regione Puglia per l\u2019assistenza al signor Angelo in virt\u00f9 del suo stato avanzato di malattia affinch\u00e9 potesse permanere all\u2019interno dell\u2019attuale RSA, certamente pi\u00f9 qualificata nel fornire le cure adeguate. La proposta per\u00f2, al momento, non \u00e8 stata accolta per ragioni burocratiche e le dimissioni sono imminenti. Dopo aver scritto diverse lettere ai principali rappresentanti delle istituzioni, Regione Puglia e Asl in primis, lettere che non hanno avuto riscontro, Mariangela ha avviato una campagna di denuncia online, attraverso i social network, che sta riscuotendo un crescente successo.
\nL\u2019associazione Astera \u00e8 scesa al suo fianco per sostenerla in questa battaglia per una assistenza giusta e dignitosa che, passando attraverso la vicenda del padre, diventa una battaglia simbolica per tutti i malati affetti da Alzheimer e le loro famiglie.<\/p>\n
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Ecco la lettera che Mariangela ha inviato al Presidente della Regione Puglia Emiliano.<\/p>\n
LETTERA APERTA AL PRESIDENTE EMILIANO<\/p>\n
Gentile Presidente Emiliano,
\nperdoni se mi rivolgo a lei.<\/p>\n
Lo faccio da cittadina che l’ha conosciuta quando era al liceo ad Ostuni e Lei, da magistrato, girava per le scuole per insegnare a noi ragazzi a non arrenderci all’ingiustizia e a non pensare che un individuo da solo non pu\u00f2 fare nulla per cambiare le cose. Io le sue parole le ricordo bene ancora oggi, a distanza di pi\u00f9 di vent’anni. Hanno determinato molte scelte che ho fatto nella vita e di cui vado fiera e sono anche la ragione per cui oggi le scrivo.<\/p>\n
Come potr\u00e0 vedere dallo scambio sotto (un monologo in realt\u00e0, ma non intendo rinunciare a cercare orecchie, anima e voce in chi amministra le nostre vite di cittadini) ho scritto diverse volte alla ASL, alla Regione e ora anche a Lei per avere chiarimenti sulla situazione di mio padre malato di Alzheimer da oltre sette anni.
\nDopo oltre un mese non ho ricevuto ancora alcuna risposta, nemmeno un cenno che almeno mi desse l’impressione che la mia esistenza e quella della mia famiglia non siano considerate alla stregua dello spam, come le pubblicit\u00e0 dei prestiti o del Viagra.<\/p>\n
Cosi, mentre i tempi di risposta al cittadino da parte delle istituzioni sono lenti, lentissimi, quelli della solerte burocrazia vanno avanti ed oggi mia madre ha dovuto recarsi a Fasano (facendosi accompagnare, perch\u00e9 da sola non ce la fa) per firmare le dimissioni di mio padre dalla RSA Mediterranea di Ostuni in cui \u00e8 ricoverato da un anno e in cui ha trovato l’assistenza di cui ha bisogno per vivere dignitosamente gli ultimi anni della sua vita.<\/p>\n
In genere un malato – una persona – viene dimesso da una struttura sanitaria quando sta meglio o quando in quella struttura non si pu\u00f2 pi\u00f9 fare nulla per lui. Purtroppo le condizioni di mio padre (lo dice l’Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0) possono solo andare in un’unica direzione e sfortunatamente non si tratta del ‘meglio’. Inoltre nella struttura in cui \u00e8 attualmente ricoverato hanno fatto e possono ancora fare molto per lui. Presso la Mediterranea ha trovato il livello assistenziale che gli consente di condurre un’esistenza dignitosa, nella cittadina in cui \u00e8 nato e dove mia madre pu\u00f2 continuare ad andare a trovarlo 2 volte al giorno, tutti i giorni, come fa da un anno.<\/p>\n
La soluzione che oggi ci \u00e8 stata prospettata \u00e8 il trasferimento di mio padre in una RSSA ovvero, da quel che capiamo, una struttura che fornisce un livello assistenziale pi\u00f9 basso e che alla Regione costa meno. Dunque la ragione di queste dimissioni non \u00e8 il benessere di mio padre (come dovrebbe essere, come \u00e8 giusto che sia), ma una molto pi\u00f9 prosaica mancanza di fondi. Poco importa se questa struttura pi\u00f9 economica dista 30km da dove vive mia madre, se il livello di assistenza fornito \u00e8 inferiore e quindi \u00e8 facile (\u00e8 gi\u00e0 successo) che il paziente peggiori. “Tanto poi se peggiora lo riportiamo nella RSA” (cito testualmente le parole della funzionaria dell’unit\u00e0 di valutazione di Fasano con cui ho personalmente parlato). Come un pacco. Banalit\u00e0 del male.<\/p>\n
Caro Emiliano, se il problema sono i soldi (e posso capirlo, l’assistenza di qualit\u00e0 costa), perch\u00e9 non consentite alla mia famiglia di contribuire in misura un po’ maggiore di quanto facciamo oggi alla retta di mio padre, cosi che la sua permanenza presso la RSA Mediterranea non costi alla Regione Puglia un centesimo in pi\u00f9 di quanto consterebbe il suo trasferimento in una RSSA? Ci vorrebbe solo una piccola modifica ad uno dei vostri regolamenti interni (modifica alla quale pare stiate gi\u00e0 pensando) per lasciare mio padre l\u00ec dov’\u00e8, senza alcun costo aggiuntivo. La prego di non consentire che una persona venga spostata come una cosa, di non togliere alla mia famiglia quel minimo di stabilit\u00e0 che abbiamo riconquistato (grazie ad un assistenza sanitaria giusta fornita finora dalla Regione) dopo anni di calvario causati da questa terribile malattia.<\/p>\n
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Come lei mi ha insegnato vent’anni fa, io non ho intenzione di fermarmi. Lotter\u00f2 perch\u00e9 mio padre abbia l’assistenza sanitaria a cui ha diritto e la ringrazio fin da ora se vorr\u00e0 ascoltarmi ed essere ancora una volta dalla parte delle persone.<\/p>\n
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Cordialmente,
\nMariangela Marseglia<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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