{"id":129134,"date":"2018-04-03T12:40:49","date_gmt":"2018-04-03T10:40:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.brundisium.net\/?p=129134"},"modified":"2018-04-03T12:40:49","modified_gmt":"2018-04-03T10:40:49","slug":"domenica-8-tutti-a-torre-s-susanna-per-sostenere-la-lotta-contro-la-fibrosi-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/domenica-8-tutti-a-torre-s-susanna-per-sostenere-la-lotta-contro-la-fibrosi-cistica\/","title":{"rendered":"Domenica 8 tutti a Torre S. Susanna per sostenere la lotta contro la fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>La fibrosi cistica, un tempo conosciuta come mucoviscidosi, \u00e8 la pi\u00f9 comune fra le malattie genetiche gravi.\u00a0\u00c8 una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta ad un\u2019alterazione genetica.\u00a0Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c\u2019\u00e8 un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilit\u00e0 su quattro di avere un figlio malato.<\/p>\n

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La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi\u00a0che, risultando pi\u00f9 dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni, che nel tempo, tendono a portare all\u2019insufficienza respiratoria.<\/p>\n

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Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che col progredire del danno pancreatico porta spesso, con l\u2019et\u00e0, a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l\u2019intestino, il fegato, le cavit\u00e0 nasali e nel maschio i dotti deferenti.<\/p>\n

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Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Il trapianto polmonare \u00e8 una prospettiva terapeutica per i pazienti con insufficienza respiratoria irreversibile.<\/p>\n

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L\u2019organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie, che segue l\u2019evoluzione della ricerca, ha portato un progresso positivo, rispetto agli anni 50, quando un bambino con questa malattia, raramente, arrivava all\u2019et\u00e0 scolare. Oggi ci sono adulti con fibrosi cistica, che conducono una vita accettabile, studiano, hanno un lavoro, realizzano una famiglia. Ma sulla durata e sulla qualit\u00e0 della loro vita la malattia incide in maniera significativa. Le statistiche suggeriscono un\u2019aspettativa mediana di vita intorno ai 40 anni: queste previsioni sono in continuo miglioramento grazie ai progressi della ricerca, che di recente ha scoperto farmaci in grado di intervenire su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR. La ricerca si sta muovendo per far s\u00ec che quello che \u00e8 possibile oggi,per un ristretto numero di malati sia, un domani, una realt\u00e0 per tutti.<\/p>\n

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Ed \u00e8 in quest\u2019ottica che, domenica 8 Aprile prossimo, nella vicina Tore Santa Susanna, a cura del Gruppo Sostegno Brindisi Torre Fondazione Ricerca Fibrosi cistica \u2013 ONLUS, verranno organizzate una serie di iniziative volte al sostegno della ricerca per la cura della fibrosi cistica.<\/p>\n

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In particolare, presso il Campo Sportivo di Torre S.S., in Via Oria, organizza \u201cIl giorno dei desideri\u2026 eventi per un respiro\u201d, una giornata all\u2019insegna dello sport e del divertimento, con laboratori e giochi per i bambini (info e prenotazioni: Patrizia 327.2056244) e – a cura dell\u2019Associazione Sportiva dilettantesca \u201cBike Torrese\u201d – \u00e8 stata anche organizzata una pedalata in mountain-bike di circa 50 km \u201cPedalando per un Respiro\u201d(modalit\u00e0 di partecipazione e regolamento chiamando il 338.6868539 \u2013 Domenico, e visitando la pagina: https:\/\/www.asdbiketorrese.it\/regolamento-freebike-8-aprile-2018\/ ).<\/p>\n

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Tutto il ricavato delle iniziative sar\u00e0 devoluto alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica che annovera tra i soci fondatori ed i sostenitori, personaggi del calibro di Davide Cassani, C.T. della Nazional di Ciclismo e Matteo Marzotto, noto imprenditore, che vide morire di fibrosi cistica la sorella Annalisa all\u2019et\u00e0 di soli 32 anni.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La fibrosi cistica, un tempo conosciuta come mucoviscidosi, \u00e8 la pi\u00f9 comune fra le malattie genetiche gravi.\u00a0\u00c8 una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta ad un\u2019alterazione genetica.\u00a0Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c\u2019\u00e8 un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilit\u00e0 su quattro di avere un figlio malato.   La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi\u00a0che, risultando pi\u00f9 dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni, che nel tempo, tendono a portare all\u2019insufficienza respiratoria.   Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che col progredire del danno pancreatico porta spesso, con l\u2019et\u00e0, a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l\u2019intestino, il fegato, le cavit\u00e0 nasali e nel maschio i dotti deferenti.   Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":129140,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[5778,293],"class_list":["post-129134","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-fibrosi-cistica","tag-torre-santa-susanna"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129134","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=129134"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129134\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":129142,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129134\/revisions\/129142"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/129140"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=129134"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=129134"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=129134"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}