Attivo dal mese di marzo, con sede presso l\u2019Ospedale Perrino di Brindisi, il Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare, Unit\u00e0 Operativa Semplice a valenza Dipartimentale in staff alla Direzione Generale.<\/p>\n
<\/p>\n
L\u2019istituzione \u00e8 stata prevista in tutte le AASSLL pugliesi con Deliberazione di Giunta Regionale\u00a0n. 225 del 2017 con l\u2019obiettivo primario di agevolare l\u2019accesso delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, punto di riferimento a livello aziendale e per tutti gli stakeholders.<\/p>\n
<\/p>\n
Le principali funzioni del Centro:
\navviare azioni finalizzate a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da MR e sostenere le loro famiglie nell’assistenza e la cura;
\nfacilitazione delle comunicazioni fra i vari attori dell’assistenza siano essi Ospedalieri e\/o Distrettuali;
\nfornire informazioni chiare ed esaurienti agli stakeholders, facilitare collegamenti, tenere allineate con le evidenze scientifiche le prestazioni, siano esse di cura o di assistenza mantenendo un collegamento costante con le realt\u00e0 sanitarie italiane ed internazionali.<\/p>\n
<\/p>\n
Il Centro \u00e8 diretto dalla Dr.ssa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unit\u00e0 di personale infermieristico. E\u2019 in fase di costituzione un team composto da diverse figure professionali che operer\u00e0 ad integrazione e supporto del nucleo stabile nell\u2019assistenza ai pazienti affetti da malattie rare.
\nAl Centro si accede previo appuntamento telefonico.<\/p>\n
<\/p>\n
Sede e contatti
\nCentro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare
\nOspedale Perrino, S.S. 7 per Mesagne – Brindisi
\nTelefono: 0831 537584 (ore 9.30 – 12.30 dal luned\u00ec al venerd\u00ec)
\nmail: cio.malattierare@asl.brindisi.it (indicare il proprio numero di telefono per essere ricontattati)<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
UFFICIO STAMPA ASL BR<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Attivo dal mese di marzo, con sede presso l\u2019Ospedale Perrino di Brindisi, il Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare, Unit\u00e0 Operativa Semplice a valenza Dipartimentale in staff alla Direzione Generale. L\u2019istituzione \u00e8 stata prevista in tutte le AASSLL pugliesi con Deliberazione di Giunta Regionale\u00a0n. 225 del 2017 con l\u2019obiettivo primario di agevolare l\u2019accesso delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, punto di riferimento a livello aziendale e per tutti gli stakeholders. Le principali funzioni del Centro: avviare azioni finalizzate a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da MR e sostenere le loro famiglie nell’assistenza e la cura; facilitazione delle comunicazioni fra i vari attori dell’assistenza siano essi Ospedalieri e\/o Distrettuali; fornire informazioni chiare ed esaurienti agli stakeholders, facilitare collegamenti, tenere allineate con le evidenze scientifiche le prestazioni, siano esse di cura o di assistenza mantenendo un collegamento costante con le realt\u00e0 sanitarie italiane ed internazionali. Il Centro \u00e8 diretto dalla Dr.ssa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unit\u00e0 di personale…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":108315,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[325,5651],"class_list":["post-129389","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-asl","tag-malattie-rare"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129389","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=129389"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129389\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":129392,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/129389\/revisions\/129392"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/108315"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=129389"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=129389"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=129389"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}