Al centro le \u201cmamme rare\u201d e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via \u201cIo per lei\u201d, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l\u2019assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare.
\nLe protagoniste della campagna sono quattro mamme: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, si fanno portavoce dell\u2019impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficolt\u00e0 delle malattie genetiche rare dei loro bambini.<\/p>\n
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Per le \u201cmamme rare\u201d, Fondazione Telethon e UILDM hanno deciso di mettere in campo una rete di solidariet\u00e0: i prossimi 5 e 6 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto attraverso cui sar\u00e0 possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.<\/p>\n
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\u201cFondazione Telethon \u00e8 al fianco delle persone che vivono con una malattia genetica rara attraverso una ricerca scientifica di eccellenza, che ha per\u00f2 bisogno di un continuo supporto. Il nostro obiettivo \u00e8 da un lato quello di trovare cure e terapie e dall\u2019altro quello di provare a dare risposte concrete anche nel caso di alcune malattie genetiche rare che a oggi non hanno neanche un nome \u2013 dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon \u2013 Negli ultimi 28 anni la nostra Fondazione ha raggiunto notevoli risultati grazie a chi, attraverso le donazioni, sostiene i nostri ricercatori contribuendo in maniera importante al progresso della ricerca scientifica, non solo nell\u2019ambito malattie genetiche rare, ma anche alla scoperta di meccanismi biologici alla base di patologie pi\u00f9 diffuse\u201d.
\n\u201cUno dei principali obiettivi di UILDM \u00e8 da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando \u00e8 stata portata in Italia la prima maratona televisiva Telethon.\u201d – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) \u2013 In quasi 30 anni di collaborazione abbiamo raggiunto importanti traguardi per aiutare le persone con malattie neuromuscolari ad affrontare le difficolt\u00e0 imposte dalla malattia e per dare loro una speranza di cura grazie alla ricerca scientifica\u201d.<\/p>\n
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Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i Cuori di biscotto verranno consegnati dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI. Per conoscere il punto di raccolta pi\u00f9 vicino basta visitare il sito www.telethon.it. \u00c8 possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all\u2019indirizzo volontari@telethon.it.<\/p>\n
\nQueste le piazze della Provincia di Brindisi interessate dall’evento:
\n5 maggio
\nOSTUNI – Piazza della Libert\u00e0 5 maggio
\nOSTUNI – Area Mercatale 5 maggio
\nTORRE SANTA SUSANNA – Teatro Comunale di Torre Santa Susanna
\n6 maggio
\nOSTUNI – Piazza Italia
\nOSTUNI – Via Pola
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I Cuori di biscotto sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un\u2019azienda familiare che da pi\u00f9 di cento anni propone specialit\u00e0 di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Un dolce biscotto a forma di cuore, per un t\u00e8 con gli amici o per la prima colazione, in tre gustose varianti: di pasta frolla al burro, con farina integrale o di pasta frolla con gocce di cioccolato.<\/p>\n
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Un regalo perfetto per festeggiare la mamma: la campagna sar\u00e0 on air infatti in prossimit\u00e0 di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma. I dolcetti sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: rosa, verde e giallo. Ogni scatola, personalizzata con la cloud \u00abcuore\u00bb tradotta in 11 lingue, segue il codice estetico degli altri prodotti solidali di Fondazione Telethon ed \u00e8 inserita in uno shop coordinato. Il claim, ormai simbolico, rimane \u201cIo sostengo la ricerca con tutto il cuore\u201d. All\u2019interno del pack \u00e8 inoltre contenuta la brochure informativa che racconta i risultati e i successi della Fondazione, con un comodo segnalibro da staccare e conservare. Compilando poi il form online con i propri dati, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potr\u00e0 ricevere per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon, come omaggio di ringraziamento.<\/p>\n
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A questa rete di solidariet\u00e0 per le \u201cmamme rare\u201d ha deciso di partecipare anche BNL Gruppo BNP Paribas, storico partner di Fondazione Telethon, mettendo a disposizione gi\u00e0 da marzo tutte le agenzie sul territorio per distribuire ai propri clienti i Cuori di biscotto e sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
\nGrazie alla partnership con Auchan Retail Italia, dal 9 aprile al 13 maggio, i clienti dei punti vendita Auchan, Simply e Lillapois potranno sostenere la ricerca scientifica con una donazione di 1\u20ac alle casse e ricevere una confezione di Cuoricini di biscotto da 20 gr. I Cuoricini di biscotto da 20 grammi saranno inoltre disponibili a partire da aprile per i passeggeri dei voli Neos e sui treni delle principali tratte di NTV.<\/p>\n
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Sar\u00e0 infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente sul sito www.telethon.it nella sezione dello shop solidale.<\/p>\n
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Fondazione Telethon<\/strong> <\/p>\n Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)<\/strong> Al centro le \u201cmamme rare\u201d e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via \u201cIo per lei\u201d, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l\u2019assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare. Le protagoniste della campagna sono quattro mamme: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, si fanno portavoce dell\u2019impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficolt\u00e0 delle malattie genetiche rare dei loro bambini. Per le \u201cmamme rare\u201d, Fondazione Telethon e UILDM hanno deciso di mettere in campo una rete di solidariet\u00e0: i prossimi 5 e 6 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto attraverso cui sar\u00e0 possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. \u201cFondazione Telethon \u00e8…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":131732,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-131731","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/131731","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=131731"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/131731\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":131733,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/131731\/revisions\/131733"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/131732"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=131731"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=131731"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=131731"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nFondazione Telethon \u00e8 una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.<\/em>
\n La sua missione \u00e8 di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.<\/em>
\n Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l\u2019intera \u201cfiliera della ricerca\u201d occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell\u2019attivit\u00e0 stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.<\/em>
\n Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e pi\u00f9 di 570 malattie studiate.<\/em>
\n Ad oggi grazie a Fondazione Telethon \u00e8 stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, \u00e8 destinata al trattamento dell\u2019ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell\u2019organismo fin dalla nascita. La terapia genica \u00e8 in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un\u2019immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre \u00e8 appena stata avviata o \u00e8 prossima all\u2019avvio per due malattie metaboliche dell\u2019infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all\u2019interno degli istituti Telethon \u00e8 in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l\u2019emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.<\/em><\/p>\n
\nUILDM nasce nel 1961 con l\u2019obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilit\u00e0, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.<\/em>
\n All\u2019interno di UILDM opera anche il Gruppo Donne, nato nel 1998, che si occupa di analizzare e argomentare, con proprie riflessioni e con la produzione di specifici documenti, l\u2019ampio panorama della disabilit\u00e0 al femminile.<\/em>
\n Uno dei principali obiettivi di UILDM \u00e8 da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando \u00e8 stata portata in Italia la Fondazione Telethon.<\/em>
\n Nell’ambito del bando clinico Telethon – UILDM, grazie all’impegno delle sezioni e dei volontari, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone con malattie neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi pi\u00f9 di 6.000 persone.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"