La giornata mondiale dedicata alle malattie rare costituisce un appuntamento importante per la comunit\u00e0 formatasi intorno a questo argomento delicato. Per l\u2019ass.ne \u201cDiamo Voce e Volto agli Invisibili Onlus\u201d rappresenta un\u2019occasione per rimarcare il proprio impregno in queste battaglie in favore dei malati \u201cdimenticati\u201d vero cavallo di battaglia della Presidente Anna D\u2019Amico. Prioritaria \u00e8 la sensibilizzazione delle istituzioni pubbliche composte dai decisori politici e dagli enti regionali e nazionali, finanche la gente comune che, con la sua eterogeneit\u00e0, come una tavolozza di mille colori spennella le nostre vite di mille sfaccettature. Siamo tutti chiamati a soffermarci sul concetto di malattia rara e sul suo impatto nella vita dei malati e nella vita di chi li affianca con tenacia e dedizione, creando un microcosmo protetto ma tanto fragile nel contempo. Per arrivare a questi livelli di consapevolezza occorre diffondere una corretta informazione su tutto il territorio. \u00c8 importante ricordare che curare non vuol dire solamente dispensare farmaci, apparecchiature e dispositivi medici all\u2019avanguardia. Curare \u00e8 anche fornire assistenza e supporto psicologico. Mai come in questo caso, \u00e8 cruciale la gi\u00e0 nota distinzione in ambito sanitario-assistenziale fra \u201cto care\u201d e \u201cto take care of\u201d, ovvero fra \u201ccurare\u201d e \u201cprendersi cura di\u201d. Il malato ha bisogno di elaborare quanto di nuovo la vita gli presenta. D\u2019altro canto la famiglia ha bisogno prima di comprendere la proporzione della nuova realt\u00e0 che si prospetta e poi necessita di specialisti che forniscano gli strumenti per fronteggiare le difficolt\u00e0 che, volenti o nolenti, incontreranno nel cammino; un cammino di cui non si conosce n\u00e9 il punto di partenza, n\u00e9 quello di arrivo. Se \u00e8 inconfutabile il disagio e lo sconforto che si genera in tali circostanze, \u00e8 altres\u00ec unico e speciale l\u2019Amore che ne deriva. Proteggere i malati diventa voce del verbo aiutare, nella sua forma imperativa. La dolcezza nella scoperta della vulnerabilit\u00e0 e forza che \u00e8 ossimoro vivente per chi della propria vita fa una battaglia e del proprio corpo l\u2019unica arma a disposizione.
\nPer l\u2019occasione l\u2019Associazione ha organizzato un convegno dal titolo \u201cQuando le malattie vengono negate\u201d al quale accanto alle istituzioni che patrocinano l\u2019evento siederanno importanti esponenti del mondo medico.
\nL\u2019incontro aperto alla cittadinanza si terr\u00e0 venerd\u00ec 20 marzo alle ore 17 a Palazzo Nervegna, Via Duomo 20 Brindisi.<\/p>\n
Anna D\u2019Amico
\nPresidente Associazione Diamo Voce e Volto agli Invisibili Onlus<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La giornata mondiale dedicata alle malattie rare costituisce un appuntamento importante per la comunit\u00e0 formatasi intorno a questo argomento delicato. Per l\u2019ass.ne \u201cDiamo Voce e Volto agli Invisibili Onlus\u201d rappresenta un\u2019occasione per rimarcare il proprio impregno in queste battaglie in favore dei malati \u201cdimenticati\u201d vero cavallo di battaglia della Presidente Anna D\u2019Amico. Prioritaria \u00e8 la sensibilizzazione delle istituzioni pubbliche composte dai decisori politici e dagli enti regionali e nazionali, finanche la gente comune che, con la sua eterogeneit\u00e0, come una tavolozza di mille colori spennella le nostre vite di mille sfaccettature. Siamo tutti chiamati a soffermarci sul concetto di malattia rara e sul suo impatto nella vita dei malati e nella vita di chi li affianca con tenacia e dedizione, creando un microcosmo protetto ma tanto fragile nel contempo. Per arrivare a questi livelli di consapevolezza occorre diffondere una corretta informazione su tutto il territorio. \u00c8 importante ricordare che curare non vuol dire solamente dispensare farmaci, apparecchiature e dispositivi medici all\u2019avanguardia. Curare \u00e8 anche fornire assistenza e supporto psicologico. Mai…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":127128,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-169095","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169095","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=169095"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169095\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":169096,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/169095\/revisions\/169096"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/127128"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=169095"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=169095"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=169095"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}