{"id":187560,"date":"2021-05-14T17:10:26","date_gmt":"2021-05-14T15:10:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.brundisium.net\/?p=187560"},"modified":"2021-05-14T17:10:26","modified_gmt":"2021-05-14T15:10:26","slug":"sabato-15-maggio-palazzo-granafei-nervegna-si-illumina-di-azzurro-per-la-giornata-mondiale-per-la-sensibilizzazione-sulla-sclerosi-tuberosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/sabato-15-maggio-palazzo-granafei-nervegna-si-illumina-di-azzurro-per-la-giornata-mondiale-per-la-sensibilizzazione-sulla-sclerosi-tuberosa\/","title":{"rendered":"Sabato 15 Maggio Palazzo Granafei-Nervegna si illumina di azzurro per la Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa"},"content":{"rendered":"<p>Anche Brindisi dar\u00e0 il suo segnale per la Sclerosi Tuberosa. Domani Sabato 15 Maggio, infatti, l\u2019Amministrazione Comunale provveder\u00e0 ad illuminare di azzurro Palazzo Granafei-Nervegna in occasione della Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day).<\/p>\n<p>La Sclerosi Tuberosa (ST) \u00e8 una malattia genetica rara.\u2028Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.\u2028\u00c8 la principale causa genetica di epilessia e disabilit\u00e0 intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti) con conseguenti compromissioni.\u2028\u00c8 una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.<\/p>\n<p>Si stima che circa 1 milione di persone nel mondo abbia la Sclerosi Tuberosa, ma questa patologia \u00e8 ancora sconosciuta ai pi\u00f9 e molte sono le difficolt\u00e0 che le persone con ST e i loro familiari riscontrano a livello di tutele sociali.\u2028Per questo motivo nel mese di maggio l\u2019Associazione Sclerosi Tuberosa ogni anno promuove attivit\u00e0 di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, e attivit\u00e0 di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla ST.<\/p>\n<p>L\u2019AST, Associazione Sclerosi Tuberosa APS, l\u2019unica associazione in Italia che si occupa, dal 1997, di Sclerosi Tuberosa, finanzia la ricerca scientifica sulla ST, realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.<\/p>\n<p>Per l&#8217;intero mese \u00e8 in corso la raccolta fondi virtuale \u201cUna Rosa per la Ricerca\u201d, e Sabato 15 Maggio 2021 con l&#8217;iniziativa &#8220;Luci X la Sclerosi Tuberosa&#8221; i monumenti pi\u00f9 rappresentativi di diverse citt\u00e0 italiane saranno illuminati di colore azzurro, in occasione della Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day) verso l\u2019opinione pubblica e gli enti preposti ai percorsi socio-assistenziali. Scopri di pi\u00f9 sul sito www.sclerosituberosa.org.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Anche Brindisi dar\u00e0 il suo segnale per la Sclerosi Tuberosa. Domani Sabato 15 Maggio, infatti, l\u2019Amministrazione Comunale provveder\u00e0 ad illuminare di azzurro Palazzo Granafei-Nervegna in occasione della Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day). La Sclerosi Tuberosa (ST) \u00e8 una malattia genetica rara.\u2028Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.\u2028\u00c8 la principale causa genetica di epilessia e disabilit\u00e0 intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti) con conseguenti compromissioni.\u2028\u00c8 una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo. 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