Palazzo di citt\u00e0 si illumina per il Rare Desease Day, la Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio. Da oggi e fino al 3 marzo Fasano accende un faro per la ricerca e per mantenere sempre vivi i riflettori sulle malattie genetiche ancora troppo sconosciute. Con questa iniziativa l\u2019amministrazione comunale accoglie la richiesta di due associazioni del territorio
\nA.Ma.R.A.M APS e Area Celsi Fasano impegnate da sempre nel campo della sensibilizzazione sul tema e aderisce all\u2019iniziativa \u00abAccendiamo le luci per le malattie rare\u00bb. <\/p>\n
\u00abAnche in questa occasione Fasano si accende per mantenere alta l\u2019attenzione sull\u2019importanza della ricerca e della riflessione sulle malattie rare \u2013 dicono il sindaco Francesco Zaccaria e l\u2019assessore alle Politiche Sociali, Cinzia Caroli \u2013. Ringraziamo le associazioni fasanesi per l\u2019attenzione che tengono sempre alta sulla tematica con la loro azione e il loro impegno in favore di quanti sono affetti da malattie genetiche e delle loro famiglie per mostrare loro affetto e sostegno in una battaglia difficile che nella maggior parte dei casi non ha ancora una cura\u00bb.<\/p>\n
\u00abRingrazio a nome del presidente A.Ma.R.A.M APS, il sindaco Francesco Zaccaria, la consigliera Madia Decarolis, e tutta l\u2019amministrazione \u2013 dice Vita D\u2019Onofrio referente dell\u2019associazione per il territorio \u2013. L’A.Ma.R.A.M APS \u00e8 estesa a livello nazionale e internazionale, e, da ormai diversi anni, opera nel campo dell\u2019assistenza socio-sanitaria, della ricerca e promozione scientifica, svolgendo attivit\u00e0 di volontariato: l\u2019obiettivo prioritario, non solo in questa giornata, \u00e8 quello di aiutare coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti ed i loro familiari sono costretti a vivere quotidianamente. Sono sicura che questo sia solo l’inizio di una serie di iniziative, eventi, incontri tra le parti, seminari formativi\/informativi a carattere scientifico, che l’amministrazione Zaccaria decider\u00e0 di patrocinare per sostenere tutti coloro che vivono tali \u201cRARE realt\u00e0 di vita\u00bb.<\/p>\n
\u00abLa nostra associazione \u00e8 attiva dal 2014 sul territorio con progetti e attivit\u00e0 di sensibilizzazione sulle malattie rare, in particolare sull’alopecia – dice Maria Teresa Maggi presidente dell\u2019associazione Area Celsi – in questi anni \u00e8 stata importante la collaborazione con le Istituzioni, le associazioni e le scuole. Tutti insieme, una grande rete, per un obiettivo comune. Anche quest’anno “Area Celsi” sar\u00e0 presente domenica 27 in Piazza San Pietro (Roma) e luned\u00ec 28 in Piazza Ciaia.
\nRingraziamo l\u2018amministrazione per il costante supporto e vicinanza, le associazioni e il Coordinamento, le scuole e gli studenti per il prezioso contributo. Nessuno \u00e8 cos\u00ec raro da non meritare attenzione\u00bb.<\/p>\n
Il Rare Desease day vede impegnate, con Comune e Asl Brindisi, anche le realt\u00e0 sportive del territorio e in particolare Junior Fasano e Fasano Calcio che in una nota ricordano i dati della malattia: in tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone colpite dalle malattie rare, in Italia 1.200.000 e di questi 1 su 5 \u00e8 un bambino. \u00abL\u2019obiettivo dell\u2019iniziativa \u2013 scrivono \u2013 \u00e8 quello di migliorare l\u2019informazione che ruota intorno al vasto mondo delle malattie rare, sia sul fronte della qualit\u00e0 che su quello della pervasivit\u00e0. Questa giornata vuole aiutare concretamente le persone che con le malattie rare hanno a che fare e vuole essere in grado di dare loro risposte concrete e accompagnarli nel loro percorso di vita quotidiana\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Comune di Fasano<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Palazzo di citt\u00e0 si illumina per il Rare Desease Day, la Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio. Da oggi e fino al 3 marzo Fasano accende un faro per la ricerca e per mantenere sempre vivi i riflettori sulle malattie genetiche ancora troppo sconosciute. Con questa iniziativa l\u2019amministrazione comunale accoglie la richiesta di due associazioni del territorio A.Ma.R.A.M APS e Area Celsi Fasano impegnate da sempre nel campo della sensibilizzazione sul tema e aderisce all\u2019iniziativa \u00abAccendiamo le luci per le malattie rare\u00bb. \u00abAnche in questa occasione Fasano si accende per mantenere alta l\u2019attenzione sull\u2019importanza della ricerca e della riflessione sulle malattie rare \u2013 dicono il sindaco Francesco Zaccaria e l\u2019assessore alle Politiche Sociali, Cinzia Caroli \u2013. Ringraziamo le associazioni fasanesi per l\u2019attenzione che tengono sempre alta sulla tematica con la loro azione e il loro impegno in favore di quanti sono affetti da malattie genetiche e delle loro famiglie per mostrare loro affetto e sostegno in una battaglia difficile che nella maggior parte dei casi non…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":195202,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-199105","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199105","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=199105"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199105\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":199106,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199105\/revisions\/199106"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/195202"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=199105"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=199105"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=199105"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}