L\u2019assessore e consigliere regionale Fabiano Amati ha inviato oggi una lettera all\u2019on. Elly Schlein, segretaria nazionale del PD, e all\u2019on. Marina Sereni, responsabile Sanit\u00e0 del partito, per chiedere un impegno politico deciso a favore dell\u2019estensione su scala nazionale del progetto Genoma Puglia, il primo al mondo interamente finanziato dal servizio sanitario pubblico, capace di diagnosticare fin dalla nascita circa 480 malattie genetiche rare attraverso l\u2019analisi di 407 geni.<\/p>\n
\u201cVi scrivo nella convinzione che il nostro partito debba farsi carico di un\u2019importante battaglia, semplice nella sua verit\u00e0 e radicale nel suo significato: l\u2019uguaglianza tra i bambini italiani, a partire dalla diagnosi precoce delle malattie genetiche rare, e dunque alla cura, indipendentemente dalla regione in cui nascono,\u201d scrive Amati nella lettera.<\/p>\n
L\u2019appello \u00e8 rivolto al Partito Democratico affinch\u00e9 si faccia promotore di una mozione parlamentare che impegni il Governo a recepire su tutto il territorio nazionale il modello pugliese, in linea con la proposta di legge gi\u00e0 presentata in Senato dai senatori PD Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin.<\/p>\n
\u201cOggi, in Italia, la possibilit\u00e0 che un bambino venga diagnosticato in tempo dipende dal luogo in cui nasce. \u00c8 inaccettabile. Non \u00e8 degno di un Paese civile, n\u00e9 coerente con i valori costituzionali,\u201d si legge ancora nella lettera.<\/p>\n
Amati conclude con un richiamo forte all\u2019urgenza: \u201cOgni giorno che passa pu\u00f2 significare la perdita di una diagnosi e, con essa, la possibilit\u00e0 concreta di salvare un bambino. La medicina del futuro \u00e8 gi\u00e0 qui. Dobbiamo impedire che la scienza diventi privilegio.\u201d<\/p>\n
Inoltre, con riferimento alla lettera inviata oggi dall\u2019assessore e consigliere regionale della Puglia Fabiano Amati all\u2019on. Elly Schlein, segretaria nazionale del PD, e all\u2019on. Marina Sereni, responsabile Sanit\u00e0 del partito, si precisa che \u201csin dal novembre 2022, i deputati del PD Ubaldo Pagano, Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi, hanno presentato una pdl sull\u2019argomento del Genoma, a testimonianza dell\u2019impegno del partito sull\u2019argomento, sia in Puglia che nel Parlamento nazionale. Mi scuso per l\u2019omissione e riconosco con gratitudine l\u2019impegno e il ringraziamento, anche per la puntuale attivit\u00e0 emendativa del testo originario. Questo ulteriore argomento di merito – ha continuato l\u2019assessore Amati – reclama un\u2019iniziativa vigorosissima, anche con il loro sicuro aiuto, in sede di atti d\u2019indirizzo (mozione) o di calendarizzazione urgente della proposta di legge, affinch\u00e9 l\u2019Italia intera offra gli stessi servizi gi\u00e0 offerti dalla Puglia.\u201d<\/p>\n
Ecco il testo integrale della lettera: <\/p>\n
Alla segretaria del Partito Democratico
\nOn. Elly Schlein<\/p>\n
Alla responsabile Sanit\u00e0 del Partito Democratico
\nOn. Marina Sereni<\/p>\n
Cara Elly, cara Marina,<\/p>\n
vi scrivo nella convinzione che il nostro partito debba farsi carico di un\u2019importante battaglia, semplice nella sua verit\u00e0 e radicale nel suo significato: l\u2019uguaglianza tra i bambini italiani, a partire dalla diagnosi precoce delle malattie genetiche rare.<\/p>\n
In Puglia, grazie al progetto Genoma Puglia, \u00e8 stato compiuto un passo decisivo nella medicina preventiva e personalizzata, permettendo \u2014 con l\u2019analisi del DNA alla nascita \u2014 di individuare patologie che altrimenti resterebbero silenti fino a quando \u00e8 troppo tardi. (Per inciso: si tratta del primo progetto al mondo interamente finanziato dal servizio sanitario pubblico).
\nAttraverso l\u2019analisi di 407 geni, Genoma Puglia consente di diagnosticare tempestivamente circa 480 condizioni genetiche rare e gravemente invalidanti, rendendo possibile \u2014 gi\u00e0 nei primissimi giorni di vita \u2014 l\u2019attivazione delle cure, dei trattamenti e degli interventi necessari per salvare la salute e, spesso, la vita stessa dei bambini.
\nMa questa realt\u00e0 non \u00e8 oggi uguale per tutti.
\nOggi, in Italia, la possibilit\u00e0 che un bambino venga diagnosticato in tempo dipende dal luogo in cui nasce. E questo \u00e8 inaccettabile. Non \u00e8 degno di un Paese civile. Non \u00e8 coerente con i valori costituzionali. Non \u00e8 compatibile con la nostra idea di giustizia sociale.
\nPer questo vi chiedo con fiducia di farvi portavoce di una mozione parlamentare che impegni il Governo ad estendere su scala nazionale il modello pugliese o altro migliore, garantendo a tutti i neonati italiani, senza distinzioni regionali, lo stesso diritto alla diagnosi precoce e, dunque, alla cura.
\nQuesta mozione si porrebbe in continuit\u00e0 con la proposta di legge gi\u00e0 presentata dai senatori del Partito Democratico Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin, anch\u2019essi ispirati dall\u2019esperienza virtuosa di Genoma Puglia.
\nUn modello che porta s\u00ec la mia firma iniziale come promotore, ma che nasce con l\u2019impronta e il pieno sostegno del gruppo consiliare del Partito Democratico della Regione Puglia, che ha creduto sin dall\u2019inizio nel valore di un sistema sanitario capace di prevenire, non solo curare.
\nVi chiedo inoltre di considerare l\u2019urgenza di questa azione: ogni giorno che passa pu\u00f2 significare la perdita di una diagnosi e, con essa, la possibilit\u00e0 concreta di curare un bambino. La tempestivit\u00e0, in questi casi, non \u00e8 un dettaglio: \u00e8 tutto.
\nLa medicina del futuro \u00e8 gi\u00e0 qui. Ma rischia di diventare, se non agiamo, l\u2019ennesimo fattore di disuguaglianza tra i territori.
\nDobbiamo impedire che la scienza diventi privilegio.
\nPerch\u00e9 non \u00e8 accettabile che, per un bambino, la possibilit\u00e0 di guarire dipenda dal codice postale della nascita.
\nConto su di voi, sulla vostra sensibilit\u00e0, sulla vostra forza politica.
\nCon stima.
\nFabiano Amati<\/p>\n
Fabiano Amati – Assessore Bilancio Regione Puglia<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
L\u2019assessore e consigliere regionale Fabiano Amati ha inviato oggi una lettera all\u2019on. Elly Schlein, segretaria nazionale del PD, e all\u2019on. Marina Sereni, responsabile Sanit\u00e0 del partito, per chiedere un impegno politico deciso a favore dell\u2019estensione su scala nazionale del progetto Genoma Puglia, il primo al mondo interamente finanziato dal servizio sanitario pubblico, capace di diagnosticare fin dalla nascita circa 480 malattie genetiche rare attraverso l\u2019analisi di 407 geni. \u201cVi scrivo nella convinzione che il nostro partito debba farsi carico di un\u2019importante battaglia, semplice nella sua verit\u00e0 e radicale nel suo significato: l\u2019uguaglianza tra i bambini italiani, a partire dalla diagnosi precoce delle malattie genetiche rare, e dunque alla cura, indipendentemente dalla regione in cui nascono,\u201d scrive Amati nella lettera. L\u2019appello \u00e8 rivolto al Partito Democratico affinch\u00e9 si faccia promotore di una mozione parlamentare che impegni il Governo a recepire su tutto il territorio nazionale il modello pugliese, in linea con la proposta di legge gi\u00e0 presentata in Senato dai senatori PD Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin. \u201cOggi, in Italia, la…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":241699,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-241695","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/241695","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=241695"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/241695\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":241701,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/241695\/revisions\/241701"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/241699"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=241695"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=241695"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=241695"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}