Come segnalato in sede di presentazione, il titolo della Campagna di quest\u2019anno \u00e8 stato Non mi arrendo (#nonmiarrendo), filo conduttore delle tantissime iniziative in tutta Italia a testimoniare la difficolt\u00e0 quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie, ma allo stesso tempo la fiducia nella possibilit\u00e0 di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.<\/p>\n
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Dal 1990 ad oggi, ovvero da quando per volont\u00e0 della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), venne introdotto in Italia l\u2019evento Telethon, dedicato nei primi anni alla ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e successivamente allargato a tutte le altre malattie genetiche rare, la Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato pi\u00f9 di 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e pi\u00f9 di 470 malattie studiate. Grazie a Telethon, inoltre, sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich).<\/p>\n
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Nell\u2019ultimo anno, infine, si sono avuti importanti progressi verso l\u2019applicazione di nuovi trattamenti per persone affette da beta-talassemia \u2013 malattia genetica caratterizzata da un\u2019anemia cronica per la quale l\u2019unico trattamento ad oggi \u00e8 il trapianto di midollo \u2013 e da emofilia B, dovuta al difetto di uno dei fattori della coagulazione del sangue, che causa sanguinamenti spontanei potenzialmente letali.<\/p>\n
\nCifre e dati quanto mai significativi, alla luce dei quali non si pu\u00f2 che guardare con grande soddisfazione agli esiti della ventiseiesima maratona Telethon, conclusasi domenica 20 dicembre sulle reti RAI, con una puntata speciale del programma Affari tuoi, che ha consentito di fermare il numeratore per la raccolta fondi a una cifra di poco superiore ai 31 milioni e mezzo di euro (esattamente 31.514.911) decretando un nuovo grande successo per la ricerca sulle malattie genetiche rare, in una gara di solidariet\u00e0 vinta soprattutto dagli italiani, attraverso le tantissime donazioni, ma anche scendendo in campo in oltre tremila piazze del Paese.<\/p>\n
Dal 31 dicembre sono passate due settimane ed il totale versato alla Fondazione \u00e8 diventato 70.801 euro.<\/p>\n
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“Si \u00e8 trattato \u2013 ha commentato la dott.ssa Ileana Pizzolla referente cittadina della Fondazione Telethon \u2013 di una gara di solidariet\u00e0 vinta soprattutto dagli italiani, che hanno sposato la causa della nostra Fondazione attraverso le tantissime donazioni, ma anche scendendo in campo in prima persona e diventando nostri volontari. Quest\u2019anno, infatti, \u00e8 cresciuto moltissimo il coinvolgimento di singoli ed associazioni e ci\u00f2 ha reso possibile, fra le molte iniziative, la realizzazione di banchetti per la raccolta fondi in oltre tremila piazze italiane. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci hanno sostenuto e continuano a farlo. Alla RAI che ha collaborato con grande impegno alla realizzazione di questa maratona, alle aziende partner, ai nostri ricercatori e alle famiglie.<\/p>\n
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A livello locale alle Associazioni che hanno contribuito in vario modo alla realizzazione di alcuni eventi ed hanno presenziato come volontari ai banchetti per la vendita dei prodotti solidali e dei Cuori di cioccolato in piazza Manfredi: l\u2019Associazione sportiva \u201cA.S.D.Volley Iuvenilia Oria\u201d di Tonino Mastrogiovanni e il suo staff, gli \u201cArcieri Svevi\u201ddi Filippo Fullone, il duo comico Peppe e Tita con Elio Angelini, l\u2019 \u201cAccademia di Scherma Federico II\u201d di Salvatore Lana Delli Santi, il Gruppo \u201cArcieri Stupor Mundi\u201d di Dante Oliva, il Gruppo \u201cArcieri Federico II\u201d di Alessandro Palazzo, il Gruppo \u201cSbandieratori e Musici San Domenico di Guzman\u201d di Benedetto Danese, la Ludoteca \u201cDivertimento Incantato\u201d, l\u2019Associazione \u201cEx Aequo\u201d, i \u201cRe- Memory\u201d di Giampiero Dell\u2019Aquila, Giuseppe Britolo per il Mercatino nella Galleria illuminata in piazza Lorch, gli Istituti scolastici origani. Un grazie infine alla Prefettura di Brindisi e al coordinatore provinciale Franco Cappelli”.<\/p>\n
Anche F. Carosi, responsabile raccolta fondi della sede nazionale della Fondazione Telethon, ringrazia di cuore Ileana Pizzolla per il lavoro svolto e la citt\u00e0 di Oria per aver partecipato alla Campagna affermando “Grazie a volontari come te la raccolta delle Piazze di quest’ anno \u00e8 stata un grande successo! Rendicontazione trasparente e appuntamento alla prossima Campagna che si terr\u00e0 in primavera”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Come segnalato in sede di presentazione, il titolo della Campagna di quest\u2019anno \u00e8 stato Non mi arrendo (#nonmiarrendo), filo conduttore delle tantissime iniziative in tutta Italia a testimoniare la difficolt\u00e0 quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie, ma allo stesso tempo la fiducia nella possibilit\u00e0 di farcela nella difficile battaglia contro la malattia. Dal 1990 ad oggi, ovvero da quando per volont\u00e0 della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), venne introdotto in Italia l\u2019evento Telethon, dedicato nei primi anni alla ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e successivamente allargato a tutte le altre malattie genetiche rare, la Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato pi\u00f9 di 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e pi\u00f9 di 470 malattie studiate. Grazie a Telethon, inoltre, sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Nell\u2019ultimo anno, infine, si sono avuti importanti progressi verso l\u2019applicazione di nuovi trattamenti per…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":59650,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-61733","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61733","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=61733"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61733\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":61734,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/61733\/revisions\/61734"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/59650"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=61733"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=61733"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=61733"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}