\u201cL\u2019indifferenza di un intero sistema e l\u2019inefficienza di chi amministra la salute pubblica \u00e8 il vero male del nostro territorio\u201d.
\nLo denuncia Anna D\u2019Amico, Presidente dell\u2019 Associazione Onlus \u201cDiamo Voce e Volto agli Invisibili\u201d, a seguito della scomparsa avvenuta marted\u00ec (7 giugno) della sua amica Maria Donno, 62 anni.<\/p>\n
\n\u201cUn\u2019 altra morte \u2013 prosegue la D\u2019Amico – pesa sulla coscienza di chi non ha saputo ascoltare l\u2019urlo disperato di Maria Donno e dei suoi familiari. Lei affetta, come me, da MCS (Sensibilit\u00e0 Chimica Multipla) faceva parte della folta schiera (una volta per tutte si voglia comprendere che la MCS non \u00e8 una malattia rara) di ammalati \u2018invisibili\u2019 di cui nessuno si vuole occupare. Aveva trovato sostegno e cure presso il Centro IMID di Campi Salentina (Lecce) dove, come tantissimi altri ammalati, aveva potuto affrontare e curare la propria malattia. Dopo la chiusura di quel centro, a seguito della ignobile e ancora impunita campagna denigratoria scatenata dall\u2019Ordine dei Medici di Lecce, \u00e8 stata abbandonata al suo destino, riducendosi pelle e ossa. E\u2019 bene sapere che, oggi, come Maria, tanti altri ammalati versano in situazioni critiche, costretti, senza alcun riferimento istituzionale, a far fronte ad ingenti spese, il pi\u00f9 delle volte impossibili da sostenere tanto in termini economici quanto in termini di personale impegno fisico (viaggi, trasferte, alloggiamenti impropri, fatica fisica). Maria era arrivata a pesare poco meno di 30 chili ed era ormai priva di forze anche perch\u00e9 incapace di alimentarsi e impossibilitata ad assumere farmaci per gravi reazioni di intolleranza\u201d.<\/p>\n
\n\u201cL\u2019indignazione delle famiglie coinvolte e stravolte – continua Tonia Erriquez vicepresidente di Diamo Voce e Volto agli Invisibili – dalle condizioni in cui versano i loro cari \u00e8 insostenibile. L\u2019impegno che noi spendiamo nel sensibilizzare la gente verso queste malattie tragicamente croniche, ci impone obiettivit\u00e0 e franchezza nel sostenere le ragioni dei nostri associati, molti dei quali ammalati, ma anche nel promuovere e reggere il confronto con chi, pur disponendo degli strumenti per operare correttamente, sembra non avere la capacit\u00e0 o la volont\u00e0 di utilizzarli. Maria ha peregrinato tanto e, a causa di molte reazioni e complicazioni legate alla sua malattia, \u00e8 risultato assai problematico il suo ricovero presso strutture ospedaliere in grado di fornire servizi dedicati alla sua patologia\u201d.<\/p>\n
\n\u201cLa Regione Puglia, da anni, non \u00e8 pi\u00f9 in grado di offrire servizi e assistenza idonea e specifica – riprende con rabbia Anna D\u2019Amico -. La gestione domiciliare, nel caso specifico di Maria Donno altres\u00ec promossa dalla Direzione Sanitaria dell\u2019Asl di Lecce, non \u00e8 stata sufficiente, malgrado la buona volont\u00e0 degli operatori di stabilizzare la progressione della malattia che, essendo complessa, aveva necessariamente bisogno di competenze specifiche e approfondite. Gi\u00e0 nelle settimane precedenti, nel corso di episodi critici, la figlia aveva chiamato il 118 che era prontamente intervenuto, ma che non ha saputo gestire il caso specifico, anche perch\u00e9 gli ospedali interpellati si sono dichiarati impreparati al ricovero di una simile ammalata e la stessa autoambulanza non era idonea al trasporto di una paziente affetta da MCS. Lo stesso ricovero, successivamente, predisposto presso ambienti non idonei dell’Ospedale Fazzi e avvenuto, per\u00f2, solo dopo che i media si erano interessati del caso, si \u00e8 rivelato inadeguato tanto da portare i familiari della povera Maria alla decisione, assunta dopo poche ore, di riportare a casa la loro congiunta. E\u2019 facile, quindi, dedurre che la gestione domiciliare della ammalata, in assenza di adeguato e costante monitoraggio dei parametri vitali non abbia potuto salvaguardare l\u2019incolumit\u00e0 della paziente.\u201d<\/p>\n
\n\u201cD\u2019altro canto – interviene Tonia Erriquez \u2013, \u00e8 chiaro a tutti, anche a coloro che non hanno specifiche competenze cliniche, che per favorire un graduale recupero, la paziente avrebbe avuto necessit\u00e0 di opportune consulenze polispecialistiche e dietologiche. Ieri mattina, incalzante, per insufficienza cardiaca (almeno cos\u00ec dicono) \u00e8 sopraggiunta la morte, dopo che i sanitari del 118, su chiamata dei parenti, erano intervenuti presso il domicilio della paziente restando a lungo sul posto e aspettando che arrivasse un medico inviato dalla direzione sanitaria dell’ospedale Fazzi. Forse, piuttosto che aspettare l’arrivo del medico dall’ospedale a casa, il trasporto pi\u00f9 tempestivo, da casa all’ospedale, avrebbe potuto sortire effetti completamente diversi.\u201d<\/p>\n
\n\u201cDiamo Voce e Volto agli Invisibili Onlus – prosegue Tonia Erriquez – pi\u00f9 volte ha chiesto incontri formali con gli organismi aziendali e istituzionali preposti e, da anni, si batte invocando la creazione di una \u2018corsia preferenziale\u2019, oltre che di un reparto dedicato che possa gestire ed accogliere gli innumerevoli casi disperati che, arrivati in Pronto Soccorso, continuano a girovagare tra i vari reparti, senza ottenere benefici. Opportuna sarebbe, poi, una corretta formazione del personale medico, tecnico ed infermieristico sulle attivit\u00e0 di gestione di questa tipologia di casi sia in fase di primo soccorso, che in fase di raccolta delle informazioni anamnestiche.\u201d<\/p>\n
\n\u201cAlla fine di questa ennesima \u2013 dicono infine la D\u2019Amico e la Erriquez – triste storia di sanit\u00e0 \u2018non buona\u2019, delle domande sorgono spontanee. Chi pi\u00f9 della Regione Puglia e dell\u2019Asl di Lecce che avevano addirittura precorso i tempi nella felice ed efficace costruzione di un progetto dedicato che raccoglieva evidentemente consensi da tutto il territorio nazionale, pu\u00f2 ritenersi responsabile di una gestione tanto disaccorta quanto superficiale e improvvida di emergenze di questo tipo? E se responsabilit\u00e0 ci sono nella chiusura fino a pochi mesi prima non prevedibile del Centro IMID, uno tra i pochissimi centri in grado di accogliere in Italia questi pazienti, perch\u00e8 non evidenziarle alle competenti Autorit\u00e0 Giudiziarie? Perch\u00e8 continuare a tacere? A chi ha giovato chiudere il Centro IMID? Alla coscienza di chi andr\u00e0 imputata la disperazione dei protagonisti di tante storie come quella della cara \u2018invisibile\u2019 Maria Donno?\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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