\u201cNon \u00e8 stata sufficiente neppure l\u2019ennesima morte innocente per far aprire gli occhi al Governo sulla Gangliosidosi Gm1, una malattia ereditaria rara per la quale purtroppo non esiste cura, anche e soprattutto perch\u00e9 una cura non \u00e8 stata mai finanziata e dunque ricercata a dovere\u201d.<\/p>\n
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Lo sostiene l\u2019onorevole Nicola Cirac\u00ec (CoR \u2013 Conservatori e Riformisti) il cui ordine del giorno sugli screening neonatali obbligatori per le patologie metaboliche ereditarie \u00e8 stato, nei giorni scorsi, approvato quasi integralmente dalla Camera.<\/p>\n
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Ed \u00e8 proprio quel \u201cquasi\u201d che ha lasciato con l\u2019amaro in bocca il deputato: \u201c\u00c8 stata accolta la mia richiesta d\u2019impegno da parte del Governo a inserire nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) gli screening neonatali che, combinando prevenzione e ricerca, possano far scoprire per tempo il rischio di poter essere affetti da malattie genetiche rare, ma \u00e8 stato depennato il riferimento esplicito alla Gangliosidosi Gm1\u2026\u201d.<\/p>\n
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\u201cIo proprio non capisco questo continuo voltarsi dall\u2019altra parte \u2013 denuncia Cirac\u00ec \u2013 nonostante sia assodato come questa terribile patologia risulti fatale e come spesso le vittime siano proprio i pi\u00f9 piccini\u201d.<\/p>\n
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Il riferimento \u00e8, tra gli altri, al caso della piccola Paola, bimba di Ceglie Messapica deceduta lo scorso 16 maggio prima di aver compiuto tre anni. La sua storia, raccontata da mamma Valentina Nigro e da pap\u00e0 Giuseppe Argentiero, commosse il Web e approd\u00f2 in parlamento proprio grazie proprio a Cirac\u00ec. \u201cFino ai sei mesi \u2013 spieg\u00f2 sua madre \u2013 Paola faceva tutto quello che normalmente fanno i bambini di quell\u2019et\u00e0: giocava, si spostava col girello, gorgheggiava. Successivamente e all\u2019improvviso \u2013 prosegu\u00ec \u2013 un giorno ci siamo accorti che qualcosa non andava e da un\u2019analisi del Dna enerse che nostra figlia era affetta da Gangliosidosi Gm1 e pian piano ha cominciato a regredire\u201d. A met\u00e0 maggio, purtroppo, il tragico epilogo, nonostante gli sforzi di chi era rimasto toccato dalla vicenda.<\/p>\n
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In Italia, infatti, scarseggiavano e scarseggiano le ricerche sulla Gangliosidosi Gm1: l\u2019ultima fu condotta dalla nel 1999 a Firenze dalla dottoressa Amelia Morrone, che ricevette un esiguo contributo di 36mila euro grazie a una raccolta Telethon.<\/p>\n
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\u201cIo credo \u2013 afferma Cirac\u00ec \u2013 che in un Paese civile non possa esistere una distinzione tra malattie di serie A, di serie B, di serie C e persino D, e credo anche che un Paese civile dovrebbe impegnarsi fin dalla nascita dell\u2019individuo per garantirgli un\u2019esistenza sana e dignitosa: questo, ahim\u00e8, non accade e allora una parte, per quanto minima della popolazione, \u00e8 a rischio in quanto emarginata da quello stesso Stato che, sulla carta, si erge a tutore e a garante della salute dei propri cittadini\u201d.<\/p>\n
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\u201cHa del vergognoso quanto accaduto qualche giorno fa con il mio ordine del giorno: non mi spiego come si possa, in qualit\u00e0 di genitori prim\u2019ancora che di politici e uomini e donne delle istituzioni, far finta che la Gangliosidosi Gm1 non esista, voltare le spalle a intere famiglie di fatto condannate alla sofferenza e alla perdita dei propri cari: senza prevenzione e senza ricerca non si va da nessuna parte, non c\u2019\u00e8 futuro\u201d.<\/p>\n
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\u201cIo, dal mio canto \u2013 conclude Cirac\u00ec \u2013 non mi arrender\u00f2 e continuer\u00f2 a stimolare il ritorno alla ragione e alle pi\u00f9 normali pratiche umanitarie, prima che sanitarie, da parte di questo Governo che, tra le altre cose, purtroppo scarseggia anche in quanto a umanit\u00e0: di Gangliosidosi Gm1 e di tutte le altre malattie rare si deve parlare anche e a maggior ragione perch\u00e9 non portano consenso, la Gangliosidosi Gm1 e tutti questi \u201cnuovi\u201d mali devono essere scoperti in tempo, fronteggiati e sconfitti\u201d.<\/p>\n
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COMUNICATO STAMPA ON. CIRACI’ – COR<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u201cNon \u00e8 stata sufficiente neppure l\u2019ennesima morte innocente per far aprire gli occhi al Governo sulla Gangliosidosi Gm1, una malattia ereditaria rara per la quale purtroppo non esiste cura, anche e soprattutto perch\u00e9 una cura non \u00e8 stata mai finanziata e dunque ricercata a dovere\u201d. Lo sostiene l\u2019onorevole Nicola Cirac\u00ec (CoR \u2013 Conservatori e Riformisti) il cui ordine del giorno sugli screening neonatali obbligatori per le patologie metaboliche ereditarie \u00e8 stato, nei giorni scorsi, approvato quasi integralmente dalla Camera. Ed \u00e8 proprio quel \u201cquasi\u201d che ha lasciato con l\u2019amaro in bocca il deputato: \u201c\u00c8 stata accolta la mia richiesta d\u2019impegno da parte del Governo a inserire nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) gli screening neonatali che, combinando prevenzione e ricerca, possano far scoprire per tempo il rischio di poter essere affetti da malattie genetiche rare, ma \u00e8 stato depennato il riferimento esplicito alla Gangliosidosi Gm1\u2026\u201d. \u201cIo proprio non capisco questo continuo voltarsi dall\u2019altra parte \u2013 denuncia Cirac\u00ec \u2013 nonostante sia assodato come questa terribile patologia risulti fatale…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":75715,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-75713","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75713","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75713"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75713\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":75716,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75713\/revisions\/75716"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/75715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75713"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75713"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.brundisium.net\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75713"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}