Una mobilitazione del cuore che parte dal territorio brindisino per accendere una luce di speranza sul futuro della piccola Iris, una bimba brindisina di appena sei mesi, che si trova a combattere contro l’Apeced (Poliendocrinopatia Autoimmune tipo 1), una patologia genetica rara e severa che ha purtroppo già compromesso gravemente la sua vista.
Di fronte a una diagnosi così complessa, Vitantonio e Samuela Vacca, giovani genitori della piccola non si arrendono. La strada per garantire alla bambina le migliori cure disponibili, l’accesso a consulti specialistici e terapie avanzate richiede uno sforzo economico e logistico straordinario per provare il viaggio della speranza a Filadelfia negli Usa. Per questo motivo, la comunità locale e i familiari hanno deciso di lanciare un accorato appello a tutta la cittadinanza, alle istituzioni e al tessuto imprenditoriale di Brindisi e provincia. Da qualche settimana è attiva sulla piattaforma Gofundme una raccolta fondi che si pone l’obiettivo di arrivare a 50mila euro (ne sono stati raccolti quasi 19mila).
“Iris – dicono i suoi genitori -è una guerriera di appena sei mesi, ma la sfida che ha davanti è immensa. La perdita della vista è stato un colpo durissimo, ma la diagnosi di Apeced ci impone di agire in fretta per proteggere gli altri suoi organi e regalarle la migliore qualità di vita possibile. Non possiamo fare tutto da soli: chiediamo alla nostra Brindisi, una terra da sempre generosa e accogliente, di stringersi attorno a noi. Ogni piccolo aiuto, anche una semplice condivisione, può fare la differenza per il futuro di nostra figlia”.
L’APECED (Poliendocrinopatia Autoimmune tipo 1) è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene AIRE. Si manifesta generalmente con una triade clinica caratteristica (candidosi cronica, ipoparatiroidismo e insufficienza surrenalica), ma può colpire diversi organi e apparati, inclusi gli occhi (cheratocongiuntivite autoimmune), portando a gravi complicanze come la perdita della vista se non diagnosticata e trattata tempestivamente con terapie immunosoppressive e sostitutive mirate.
L’obiettivo è duplice: da un lato, sostenere economicamente il percorso medico e riabilitativo di Iris attraverso una raccolta fondi dedicata; dall’altro, fare rumore attorno a una malattia rara come l’Apeced, affinché la ricerca scientifica non si fermi e le istituzioni sanitarie garantiscano il massimo supporto assistenziale.
Per donare:
• GOFUNDME
• IBAN: IT02L0844579160000000973077 (Vitantonio Vacca – Causale: accendiamo la cura)