Come segnalato in sede di presentazione, il titolo della Campagna di quest’anno è stato Non mi arrendo (#nonmiarrendo), filo conduttore delle tantissime iniziative in tutta Italia a testimoniare la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie, ma allo stesso tempo la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.
Dal 1990 ad oggi, ovvero da quando per volontà della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), venne introdotto in Italia l’evento Telethon, dedicato nei primi anni alla ricerca sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e successivamente allargato a tutte le altre malattie genetiche rare, la Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato più di 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Grazie a Telethon, inoltre, sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich).
Nell’ultimo anno, infine, si sono avuti importanti progressi verso l’applicazione di nuovi trattamenti per persone affette da beta-talassemia – malattia genetica caratterizzata da un’anemia cronica per la quale l’unico trattamento ad oggi è il trapianto di midollo – e da emofilia B, dovuta al difetto di uno dei fattori della coagulazione del sangue, che causa sanguinamenti spontanei potenzialmente letali.
Cifre e dati quanto mai significativi, alla luce dei quali non si può che guardare con grande soddisfazione agli esiti della ventiseiesima maratona Telethon, conclusasi domenica 20 dicembre sulle reti RAI, con una puntata speciale del programma Affari tuoi, che ha consentito di fermare il numeratore per la raccolta fondi a una cifra di poco superiore ai 31 milioni e mezzo di euro (esattamente 31.514.911) decretando un nuovo grande successo per la ricerca sulle malattie genetiche rare, in una gara di solidarietà vinta soprattutto dagli italiani, attraverso le tantissime donazioni, ma anche scendendo in campo in oltre tremila piazze del Paese.
Dal 31 dicembre sono passate due settimane ed il totale versato alla Fondazione è diventato 70.801 euro.
“Si è trattato – ha commentato la dott.ssa Ileana Pizzolla referente cittadina della Fondazione Telethon – di una gara di solidarietà vinta soprattutto dagli italiani, che hanno sposato la causa della nostra Fondazione attraverso le tantissime donazioni, ma anche scendendo in campo in prima persona e diventando nostri volontari. Quest’anno, infatti, è cresciuto moltissimo il coinvolgimento di singoli ed associazioni e ciò ha reso possibile, fra le molte iniziative, la realizzazione di banchetti per la raccolta fondi in oltre tremila piazze italiane. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci hanno sostenuto e continuano a farlo. Alla RAI che ha collaborato con grande impegno alla realizzazione di questa maratona, alle aziende partner, ai nostri ricercatori e alle famiglie.
A livello locale alle Associazioni che hanno contribuito in vario modo alla realizzazione di alcuni eventi ed hanno presenziato come volontari ai banchetti per la vendita dei prodotti solidali e dei Cuori di cioccolato in piazza Manfredi: l’Associazione sportiva “A.S.D.Volley Iuvenilia Oria” di Tonino Mastrogiovanni e il suo staff, gli “Arcieri Svevi”di Filippo Fullone, il duo comico Peppe e Tita con Elio Angelini, l’ “Accademia di Scherma Federico II” di Salvatore Lana Delli Santi, il Gruppo “Arcieri Stupor Mundi” di Dante Oliva, il Gruppo “Arcieri Federico II” di Alessandro Palazzo, il Gruppo “Sbandieratori e Musici San Domenico di Guzman” di Benedetto Danese, la Ludoteca “Divertimento Incantato”, l’Associazione “Ex Aequo”, i “Re- Memory” di Giampiero Dell’Aquila, Giuseppe Britolo per il Mercatino nella Galleria illuminata in piazza Lorch, gli Istituti scolastici origani. Un grazie infine alla Prefettura di Brindisi e al coordinatore provinciale Franco Cappelli”.
Anche F. Carosi, responsabile raccolta fondi della sede nazionale della Fondazione Telethon, ringrazia di cuore Ileana Pizzolla per il lavoro svolto e la città di Oria per aver partecipato alla Campagna affermando “Grazie a volontari come te la raccolta delle Piazze di quest’ anno è stata un grande successo! Rendicontazione trasparente e appuntamento alla prossima Campagna che si terrà in primavera”
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