Ieri, nel salone di rappresentanza della Prefettura alla presenza del Prefetto Annunziato Vardè, si è svolta la conferenza stampa per l’avvio delle attività di raccolta fondi a livello provinciale, della Fondazione Telethon, per l’anno 2017, a sostegno della ricerca e cura delle malattie genetiche.
All’incontro hanno partecipato il coordinatore provinciale di Telethon Franco Cappelli, i rappresentanti del Centro commerciale Auchan di Mesagne, i rappresentante dell’AVIS Rag. Andrea Pinto, lo staff Telethon di Brindisi guidato dal Coordinatore per le Province di Brindisi e Taranto, Franco Cappelli, che è anche presidente provinciale della U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sempre per le province di Brindisi e Taranto. Presente anche la famiglia Barletta con il proprio figliolo Matteo di cinque anni, affetto dalla SMA 2.
Il Prefetto di Brindisi ha ringraziato tutti i partecipanti alla conferenza stampa, evidenziando l’importanza di Telethon per la ricerca rivolta alle malattie genetiche e rare e la necessità dell’impegno di tutti, che consente di selezionare progetti che hanno dato ottimi risultati; dobbiamo sentirci tutti impegnati nella raccolta fondi nella consapevolezza e nella certezza che i fondi saranno ben impegnati.
L’iniziativa, come ha sottolineato il Prefetto Vardè, rafforza ancora una volta lo spirito di solidarietà e di partecipazione della società civile, con l’auspicio che sempre eccellenti traguardi possano essere raggiunti, al fine di incrementare la conoscenza scientifica ed offrire nuove opportunità di cura a quanti ne hanno bisogno.
A questi fini è stata evidenziata l’importanza del contributo dei cittadini.
Il Coordinatore Franco Cappelli, dopo i ringraziamenti di rito, ha evidenziato il lavoro ed i risultati della ricerca Telethon ed ha presentato la campagna raccolta fondi 2016. Verrà sviluppato un programma delle attività, con i sostenitori e le Istituzioni, per verificare le risorse economiche, strutturali e umane che parteciperanno alle varie iniziative. Inoltre, Cappelli ha ripercorso le attività svolte negli anni in favore di Telethon e del territorio brindisino, anche tramite la UILDM.
Franco Cappelli, ha illustrato le attività promosse a livello nazionale e provinciale avviate con il contributo di tanti volontari e i risultati finora raggiunti. Attraverso le risorse raccolte sono state messe a punto negli anni terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA –SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldirch) e sono allo studio nuove terapie per altre malattie genetiche con eccellenti risultati.
Sono intervenuti il C.V. Massimo Goio della Brigata San Marco, che ha assicurato l’impegno della Marina Militare con varie manifestazioni e attività di raccolta fondi pro-Telethon, anche in collaborazione con il Presidente di Assoarma, Gen. Giuseppe Genchi, che, come ogni anno, si farà promotore di numerosi incontri di sensibilizzazione dei propri associati.
La sig.ra Mina Pica, Responsabile casse del Centro Commerciale Auchan ha fatto presente che è già stata avviata la raccolta fondi e che proseguirà fino al giorno 8 di gennaio 2017.
Sono intervenuti il rappresentante dell’Avis Rag. Andrea Pinto per evidenziare il lavoro e l’impegno di sensibilizzazione dei cittadini da parte della propria associazione.
Il Sig. Prefetto ha concluso i lavori della conferenza stampa invitando, ancora una volta, tutti i Cittadini, Istituzioni e organizzazioni varie, alla solidarietà e alla partecipazione attiva nella diffusione delle finalità della ricerca Telethon e ad impegnarsi nella campagna di raccolta fondi 2016.
Particolarmente toccante è stata la testimonianza della famiglia del piccolo Matteo che, con il suo sorriso e la sua forza nell’affrontare il difficile percorso terapeutico per la cura della malattia di cui è portatore, ha emozionato tutti i partecipanti, confidando nei risultati delle ricerche scientifiche finanziate da Telethon, nella speranza che possano restituirgli la completa guarigione. Matteo ha dato a tutti una lezione di vita con la sua tenacia, il coraggio, la voglia di vivere e la fiducia nel futuro: Matteo ha anche una fidanzatina……..
Tutti coloro che vorranno mettersi a disposizione dell’organizzazione Telethon con proprie risorse, progetti, idee, potranno contattare il Coordinatore Franco Cappelli al n. 3487710383..
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