L’epilessia sorprende almeno 30000 pugliesi, in circa l’80% dei casi con esordio in età evolutiva e in oltre il 30% resistente alla terapia farmacologica. Recentemente, la Sezione Regionale della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) Puglia, coordinata dal Dr. Giuseppe d’Orsi, responsabile del Centro Epilessia Universitario degli Ospedali Riuniti di Foggia, ha effettuato una indagine sulla conoscenza dell’epilessia in un campione di 1100 persone pugliesi. Tra i dati più significativi, emerge che il 30,8% della popolazione generale e il 59,5% dei pazienti/familiari ritiene che l’epilessia sia, rispettivamente, una malattia psichiatrica e con una genesi sconosciuta. Invece, l’epilessia è una malattia neurologica, ed in oltre il 60% dei casi è possibile al momento attuale definirne la causa. Inoltre, in corso di una crisi epilettica convulsiva, che di solito ha una durata di alcuni minuti, il 67% degli operatori sanitari posiziona una cannula di Guedel, il 51,9% mette qualcosa in bocca, il 61% somministra un farmaco prima del termine della crisi, il 66.2% predispone un ricovero ospedaliero. Invece, le principali manovre da eseguirsi sono la prevenzione di eventuali cadute o traumi, il posizionare qualcosa di morbido sotto la testa girando sul fianco il paziente, senza aprire la bocca o somministrare farmaci. La terapia farmacologica acuta e l’ospedalizzazione devono essere limitate di solito ai casi in cui le crisi epilettiche tendono a ripetersi a breve distanza una dall’altra o nel corso degli stati epilettici. Per una conoscenza volta a superare lo stigma e l’ignoranza che circonda l’epilessia e la sua gestione, e per la raccolta di fondi a favore della Fondazione Epilessia LICE Onlus per il sostegno della ricerca, La Luce Viola, il colore dell’epilessia, attraverserà le sei province della Puglia informando e colorando in occasione delle giornate internazionali per l’epilessia del febbraio 2017.
Nel particolare, la sezione regionale Puglia della LICE, con la collaborazione delle associazioni laiche AICE Puglia e Amicamente Onlus, ha organizzato:
– #SorprenderEpilessia: eventi divulgativi e informativi nelle scuole e tra la popolazione (S. Severo, Foggia, S. Marco in Lamis, Monte S. Angelo, Maglie, Casarano).
– La Luce Viola: illuminazione di viola nella serata di lunedì 13 febbraio, giornata internazionale dell’epilessia, di diversi monumenti della Puglia: la Fontana del Sele di Foggia, la Biblioteca Comunale di S. Severo (Fg), il Convento di S. Matteo di S. Marco in Lamis (Fg), la Basilica di S. Michele Arcangelo di Monte S. Angelo (Fg), patrimonio dell’umanità Unesco, il Teatro Comunale di Bisceglie (Bt), la Colonna Infame di Bari, le Colonne Romane di Brindisi, i Palazzi di Città di Taranto e Casarano (Le).
– #SorprenderEpilessiaPuglia2017: “La Luce Viola”, Io e il mio Dottore. Un incontro informativo con i medici della LICE Puglia, le associazioni laiche AICE Puglia e Amicamente Onlus, i pazienti e i familiari, la popolazione. Le sessioni saranno supportate da uno spettacolo di Teatro Kamishibai dal titolo “T(r)acciati di normalità”, di e con M. Del Bene e M. Laserra. Bari, sabato 18 febbraio, Auditorium Comando della Polizia Municipale Japigia.
– “La Luce Viola a…canestro!”. Pazienti, familiari, medici vanno a canestro per promuovere il benessere psico-fisico e l’integrazione sociale, e per combattere lo stigma legato alla malattia. Bari, domenica 19 febbraio, PalaCarrassi.
– Mi Formo di Epilessia! La gestione delle crisi epilettiche in ospedale. Un corso teorico-pratico per gli operatori sanitari sulla gestione delle crisi epilettiche in ospedale. Foggia, mercoledì 22 febbraio, Aula di Neuroscienze “Scillitani”, Ospedali Riuniti.
Con La Luce Viola la sezione regionale Puglia della LICE dedica il mese di febbraio 2017 all’epilessia “…per uscire fuori dall’ombra…al fianco della ricerca”, come recita lo spot dell’attrice Francesca Reggiani, testimonial della LICE. Per ulteriori informazioni, consultare il sito www.fondazionelice.it
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