Attivo dal mese di marzo, con sede presso l’Ospedale Perrino di Brindisi, il Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare, Unità Operativa Semplice a valenza Dipartimentale in staff alla Direzione Generale.
L’istituzione è stata prevista in tutte le AASSLL pugliesi con Deliberazione di Giunta Regionale n. 225 del 2017 con l’obiettivo primario di agevolare l’accesso delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, punto di riferimento a livello aziendale e per tutti gli stakeholders.
Le principali funzioni del Centro:
avviare azioni finalizzate a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da MR e sostenere le loro famiglie nell’assistenza e la cura;
facilitazione delle comunicazioni fra i vari attori dell’assistenza siano essi Ospedalieri e/o Distrettuali;
fornire informazioni chiare ed esaurienti agli stakeholders, facilitare collegamenti, tenere allineate con le evidenze scientifiche le prestazioni, siano esse di cura o di assistenza mantenendo un collegamento costante con le realtà sanitarie italiane ed internazionali.
Il Centro è diretto dalla Dr.ssa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unità di personale infermieristico. E’ in fase di costituzione un team composto da diverse figure professionali che opererà ad integrazione e supporto del nucleo stabile nell’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare.
Al Centro si accede previo appuntamento telefonico.
Sede e contatti
Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare
Ospedale Perrino, S.S. 7 per Mesagne – Brindisi
Telefono: 0831 537584 (ore 9.30 – 12.30 dal lunedì al venerdì)
mail: cio.malattierare@asl.brindisi.it (indicare il proprio numero di telefono per essere ricontattati)
UFFICIO STAMPA ASL BR
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